Una enferma de HPN acusa a Sanidad de negarle un medicamento
La Consejería no aconseja el fármaco por la situación de la paciente


EUROPA PRESSSANTA CRUZUna enferma de Hemoglobinuria Paroxística Nocturna (HPN) acusa a la Consejería de Sanidad del Gobierno de Canarias de negarle un medicamento para su dolencia, un tratamiento que según el citado departamento autonómico "no es recomendable" en su situación. La Asociación Española de HPN informa en un comunicado de que la paciente Catalina Ojera fue diagnosticada de esta dolencia hace 18 años. El HPN es una enfermedad de las denominadas raras que produce fuerte dolor, fatiga, hemorragias, infecciones, dificultad para tragar y respirar y, riesgo de trombosis.La propia enferma asevera en el escrito remitido por la Asociación Española de HPN que "por si no tuviera suficiente con el sufrimiento inherente a la enfermedad", la Consejería le ha comunicado por escrito que, "sintiendo sinceramente las molestias ocasionadas", le deniega definitivamente el acceso -según la paciente- "al único tratamiento que puede frenar la evolución de mi enfermedad y reducir el riesgo de mortalidad". Según la enferma, su médico ha solicitado tres veces a Sanidad este tratamiento, al tiempo que ésta ese ha limitado a hacer oídos sordos y jugar conmigo durante los últimos meses".Desde el departamento autonómico se argumenta que el fármaco no ha demostrado su eficacia en pacientes que no hayan recibido trasfusiones en los últimos meses. En esta tesitura, Catalina Ojera alega que no recibe transfusiones "no porque no las necesite, sino porque mi cuerpo ya no las asimila". La Consejería, según esta enferma de HPN, "abandona a los pacientes de enfermedades raras" y se pregunta "¿por qué en Cataluña, Madrid, Andalucía o Valencia o muchas otras comunidades sí se ofrece el tratamiento y en Canarias no?". En respuesta a las críticas de esta paciente, desde Sanidad se informa de que en mayo de 2008 se recibió solicitud en la Dirección Médica del Hospital Universitario Insular de Gran Canaria del fármaco Eculizumab para una paciente con HPN.La Consejería respondió el 13 de mayo de 2008 que no consideraba pertinente la autorización de dicho fármaco para esta paciente. A pesar de ello, y debido a la insistencia en tratar a la paciente con el fármaco indicado, se solicitó valoración a la Dirección General de Farmacia, que concluyó "no autorizar la solicitud del tratamiento requerido",.