Denuncian que el SCS niega un fármaco "vital" a enfermos con una patología rara


DIARIO DE AVISOSSANTA CRUZLa Plataforma de Pacientes de Hemoglobinuria Paroxística Nocturna (HPN), una patología englobada dentro de la categoría de enfermedades raras, denuncia que tres pacientes canarios han recibido la negativa de la Consejería de Sanidad regional a acceder al único tratamiento que "puedes devolverles la calidad de vida", asegura la plataforma en un comunicado.Aseguran que "a diferencia de pacientes de otras comunidades autónomas, los afectados HPN de la Comunidad Canaria no tienen acceso al único tratamiento que puede ayudarlos a frenar la evolución de su enfermedad y reducir el riesgo de mortalidad por trombosis". La HPN es una enfermedad rara, de carácter hematológico, que deteriora progresivamente a los pacientes y constituye una amenaza vital para los enfermos.Según explican, la Consejería de Sanidad del Gobierno de Canarias justifica la negativa por motivos económicos, a pesar de que se estima que el coste de dichos tratamientos supondría alrededor del 0,01% de su presupuesto global. Facultativos médicos corroboran "el silencio administrativo" que se produce tras su solicitad de ayuda al Servicio Canario de la Salud (SCS).Catalina Ojera es uno de los tres pacientes de HPN de la Comunidad Canaria. Desde hace 17 años sufre anemia, cansancio, dificultad para tragar, infecciones, hemorragias, dificultad para respirar, fuerte dolor, pero lo que más teme es la trombosis, porque puede afectar a otros órganos del cuerpo y resultar mortal. El tratamiento que recibe, basado en transfusiones y cortisona, se limita a paliar los síntomas y conlleva un considerable riesgo de mortalidad. Esta delicada combinación era la única terapia existente para la HPN hasta marzo de 2007, cuando la FDA (’Food and Drug Administration’) y la EMEA (Agencia Europea del Medicamento) aprobaron con carácter de urgencia y la máxima valoración el único tratamiento capaz de frenar la evolución de la HPN y reducir el riesgo de sufrir episodios trombóticos. Esta paciente afirmó que "estoy convencida de que con este nuevo fármaco mejoraría notablemente pero la Administración Canaria me lo niega. No dicen los motivos pero estoy segura de que se trata de una cuestión de dinero". Por su parte, el portavoz de la plataforma, Jordi Cruz, asegura que "es inaceptable que las autoridades sigan contradiciendo los criterios médicos y denegando un tratamiento de necesidad vital atendiendo únicamente a motivos económicos". Cataluña, País Vasco y Murcia también deniegan estos tratamientos que según Cruz, suponen que "cada día sin tratamiento sea vital. El 35% de los pacientes fallece en el plazo de 5 años tras el diagnóstico y, sin el tratamiento necesario, están sometidos a un alto riesgo de sufrir una trombosis.